DASWATI.ID – Komunitas Odapus Lampung hadir sebagai wadah solidaritas bagi para penyandang lupus yang berjuang menghadapi tantangan penyakit ini setiap hari.
Mengidap penyakit lupus bukanlah perjalanan yang mudah. Gejala yang menyebar dari ujung rambut hingga ujung kaki membuat para penyandang lupus (odapus) harus berjuang ekstra setiap harinya.
Namun, dari perjuangan itu lahir semangat solidaritas yang membentuk Komunitas Odapus Lampung (KOL), sebuah ruang untuk saling menguatkan dan berbagi harapan.
Awal Terbentuknya Komunitas Odapus Lampung
Ketua KOL Merli Susanti bersama Humas KOL Tri Hasriyanti menceritakan bagaimana komunitas ini lahir.
Merli didiagnosis lupus sejak 2011. Ide pembentukan komunitas muncul dari saran dr. Firhat Esfandiari, Sp.PD., FINASIM, yang saat itu menangani Merli secara langsung.
“Awalnya saya menjadi pasien dr. Firhat. Beliau menyarankan membentuk komunitas untuk saling support. Katanya, ‘Coba kumpulin pasien, nanti saya bantu support.’ Awal 2017, saya mulai mencari teman sesama odapus lewat Facebook. Akhirnya kami bertemu dan pada April 2017 kami mengadakan kopi darat dengan lima orang,” ungkap Merli dalam Podcast Kongsi bersama Serikat Media Siber Indonesia (SMSI) Kota Bandar Lampung.
Kegiatan perdana komunitas adalah Seminar Awam Lupus di RS Natar Medika pada 13 Mei 2017, yang menandai resmi berdirinya KOL.
Kini, komunitas ini memiliki lebih dari 270 anggota, sebagian besar berdomisili di Bandar Lampung.
“Masih banyak yang berkonsultasi secara pribadi, tapi belum siap bergabung karena keterbatasan fisik atau jarak tempat tinggal,” tambah Tri Hasriyanti.
Kegiatan dan Dukungan untuk Anggota Odapus
KOL rutin mengadakan berbagai kegiatan pemberdayaan, seperti kelas baking, merajut, dan menulis, yang dirancang agar anggota tetap produktif dan mandiri dari rumah.
Selain itu, komunitas juga aktif memberikan pendampingan bagi pasien lupus, terutama yang baru didiagnosis.
Aktivitas lain meliputi pertemuan rutin, kunjungan pasien, seminar edukasi, senam lupus, dan pengajian berkala.
Meski menghadapi tantangan kesehatan, Merli tetap semangat menjalani aktivitas bersama komunitas.
“Apa yang kami lakukan di komunitas ini membuat saya terus bertahan. Rasa empati dan syukur saya semakin bertambah. Kini, saya sudah bisa menerima dan mensyukuri kondisi saya,” ujar dia.
Mengenal Lupus Lebih Dekat Lupus
Merli menjelaskan bahwa lupus memiliki faktor risiko utama, yaitu jenis kelamin dan usia. Perempuan usia produktif memiliki risiko lebih tinggi dibanding laki-laki.
“Dari 100 penderita lupus, sekitar 90 perempuan dan 10 laki-laki,” jelas dia.
Faktor keturunan dan lingkungan, seperti paparan sinar matahari berlebihan dan polusi udara, juga memengaruhi kondisi lupus.
Lupus dikenal sebagai “penyakit seribu wajah” karena gejalanya yang beragam dan sulit didiagnosis.
Merli sendiri membutuhkan waktu lebih dari tiga tahun untuk mendapatkan diagnosis, sementara Tri Hasriyanti baru terdiagnosis setelah tujuh tahun pengobatan.
Untuk membantu deteksi dini, Merli menyarankan metode Saluri (Periksa Lupus Sendiri) dengan mengenali 11 tanda awal lupus, antara lain:
- Ruam merah berbentuk kupu-kupu di wajah (malar rash)
- Ruam berbentuk cakram yang meninggalkan bekas
- Kulit sensitif terhadap sinar matahari
- Nyeri dan bengkak pada persendian
- Peradangan pada organ seperti paru-paru dan jantung
- Gangguan ginjal (proteinuria)
- Kejang atau gangguan saraf
- Anemia atau gangguan darah
- Luka di mulut atau sariawan
- Kerontokan rambut
- Perubahan warna jari tangan dan kaki saat terkena udara dingin.
Harapan di Hari Lupus Sedunia
Pada peringatan Hari Lupus Sedunia dan ulang tahun ke-8 KOL pada 13 Mei 2025, Merli dan Tri Hasriyanti menyampaikan harapan agar dukungan terhadap penyandang lupus semakin meningkat, baik dari masyarakat maupun pemerintah.
Mereka menekankan bahwa lupus tidak hanya berdampak pada fisik, tetapi juga psikologis, sosial, dan ekonomi.
Banyak odapus yang awalnya aktif dan produktif harus menghadapi penurunan kemampuan, kesulitan aktivitas sehari-hari, kehilangan pekerjaan, hingga tekanan mental akibat perubahan hidup yang drastis.
“Lupus belum menjadi isu nasional. Kesadaran masyarakat masih rendah. Kami berharap adanya dukungan nyata dari berbagai pihak, terutama pemerintah, agar pengobatan lupus lebih mudah diakses dan biaya pengobatan dapat ditanggung BPJS,” ungkap Merli penuh harap.
Baca Juga: SMSI Dukung Kebebasan Pers Dunia
